Stigma and Discrimination Among Children With HIV/AIDS in Ten Districts in Indonesia
Stigma and Discrimination Among Children With HIV/AIDS in Ten Districts in Indonesia
Stigma and Discrimination Among Children With HIV/AIDS in Ten Districts in Indonesia
DOI: 10.22435/kespro.v10i2.2459.153-161
Stigma and Discrimination among Children With HIV/AIDS in Ten Districts in Indonesia
Sugiharti1*, Rini Sasanti Handayani2, Heny Lestary1, Mujiati2, Andi Leny Susyanti2
1
Pusat Penelitian dan Pengembangan Upaya Kesehatan Masyarakat, Badan Litbangkes
2
Pusat Penelitian dan Pengembangan Sumber Daya dan Pelayanan Kesehatan, Badan Litbangkes
*Email: [email protected]
Naskah masuk 19 November 2019; review 4 Desember 2019; disetujui terbit 31 Desember 2019
Abstract
Background: Children with HIV are vulnerable groups that need to be protected, considering that their parents
have often died of HIV/AIDS.
Objective: The purpose is to find information about stigma and discrimination against children with HIV/AIDS
in 10 districts in Indonesia.
Method: The study was conducted in 2015 with a cross-sectional research design using quantitative and
qualitative combined approaches (mixed methods approaches). Quantitative study respondents were
parents/guardians of children with HIV/AIDS aged ≥18 months totaling 201 children with HIV/AIDS. The
variables studied included: age, child status, children with HIV/AIDS companion and source of transmission),
reasons for closing the ADHA status and reasons for opening status. The qualitative study informants were
doctors, nurses, case managers, NGOs, and the Education Office
Results: Quantitative results showed that 41.8% of children with HIV/AIDS were aged 4-9 years; 58.5% are in
school; 61.7% of children with HIV/AIDS companions are biological parents; 91.5% of sources of transmission
are from biological mothers; 57.5% of reasons for closing status because of shame/stigma/ discrimination,
45.9% of reasons for opening status because the family already knew. Qualitative results of stigma and
discrimination occur in families, the environment, schools, and health services
Conclusion: Children with HIV/AIDS are a vulnerable group that must be protected. They have the right to live
properly and safely like other children. But the results of this study found that there was still stigma and
discrimination for Children with HIV/AIDS, both in the home, school and health care facilities.
Key words: Children with HIV/AIDS, Stigma and Discrimination, HIV/AIDS
Abstrak
Latar belakang: Anak dengan HIV merupakan kelompok rentan yang perlu dilindungi, mengingat orang tua
mereka sering kali sudah meninggal karena HIV/AIDS.
Tujuan: mengetahui gambaran stigma dan diskriminasi pada Anak dengan HIV/AIDS (ADHA) pada 10
Kabupaten/Kota di Indonesia.
Metode: Penelitian dilakukan tahun 2015 dengan disain potong lintang, menggunakan pendekatan kuantitatif
dan kualitatif (mixed methods approaches). Responden studi kuantitatif adalah orangtua/wali dengan ADHA
berusia ≥18 bulan sejumlah 201 ADHA yang diperoleh dari Dinas Kesehatan. Variabel yang diteliti meliputi:
usia, status anak, pendamping ADHA dan sumber penularan), alasan menutup status ADHA dan alasan
membuka status. Informan studi kualitatif adalah adalah dokter, perawat, manajer kasus, LSM, dan Dinas
Pendidikan
Hasil: Hasil kuantitatif menunjukkan 41,8% ADHA di usia 4–9 tahun; 58,5% berstatus sekolah; 61,7%
pendamping ADHA adalah orangtua kandung; 91,5% sumber penularan berasal dari ibu kandung; 57,5% alasan
menutup status karena malu/stigma/diskriminasi, 45,9% alasan membuka status karena keluarga sudah tahu.
Hasil kualitatif bahwa stigma/ diskriminasi terjadi di keluarga, lingkungan sekitar, sekolah dan pelayanan
kesehatan.
Kesimpulan: ADHA merupakan kelompok rentan yang harus dilindungi. Mereka berhak untuk dapat hidup
dengan layak dan aman seperti anak – anak lainnya. Namun hasil penelitian ini menemukan masih terjadi stigma
dan diskriminasi bagi ADHA, baik di lingkungan rumah, sekolah, maupun fasilitas pelayanan kesehatan.
PENDAHULUAN
Karena stigma dan diskriminasi, mereka tidak kuantitatif dan kualitatif (mixed methods
mendapatkan akses yang layak untuk layanan approaches). Lokasi penelitian dipilih secara
kesehatan dan pendidikan dan mereka bisa purposive sampling yaitu rumah sakit rujukan
mengalami stigma atau ditolak oleh keluarga HIV/AIDS di sepuluh kabupaten/kota yang
mereka sendiri.7 termasuk dalam 5 besar provinsi dengan jumlah
penderita HIV-AIDS terbanyak, yaitu Provinsi
Anak-anak penderita HIV AIDS tentu akan DKI Jakarta (Jakarta Utara, Jakarta Barat),
dirugikan manakala mereka ditolak di sekolah- Jawa Timur (Kota Surabaya, Kabupaten
sekolah karena ketakutan guru akan penularan Malang), Bali (Kota Denpasar, Kabupaten
virus. Namun apabila satus HIV mereka tidak Buleleng), Papua (Kota Jayapura, Kabupaten
disampaikan, maka tidak menutup Jayapura) dan Sumatera Utara (Kota Medan,
kemungkinan anak-anak lain di sekolah tersebut Kabupaten Deli Serdang). Sebagai sampel
akan terancam tertular melalui transmisi darah kuantitatif dalam penelitian ini adalah
walaupun hal tersebut tidak mudah. Sementara orangtua/wali dengan ADHA berusia ≥ 18
pada isu HIV/AIDS, jelas, anak adalah korban bulan sejumlah 201 ADHA, sampel diambil
karena mereka telah membawa virus ini sejak dari data Sistem Informasi HIV/AIDS (SIHA)
dilahirkan. Namun mereka tidak dapat di setiap Dinas Kesehatan kabupaten/kota yang
menikmati perlakuan yang wajar dari dipilih. Variabel kuantitatif dalam penelitian
lingkungannya karena menderita HIV positif.5 ini adalah karakteristik ADHA (usia, status
anak, pendamping ADHA dan sumber
Artikel ini merupakan bagian dari penelitian penularan), alasan menutup status ADHA dan
“Akses Pengobatan HIV/AIDS dan Infeksi alasan membuka status ADHA. Pemakaian usia
Oportunistik pada Anak di Sepuluh anak ≥ 18 bulan dalam penelitian ini karena
Kabupaten/Kota di Indonesia” yang dilakukan pada usia < 18 bulan pemeriksaan HIV idealnya
pada tahun 2015.8 Tujuan penelitian ini adalah dilakukan pengulangan uji virologis HIV,
mengetahui gambaran stigma dan diskriminasi sedangkan pada usia ≥ 18 bulan bisa dilakukan
pada Anak Dengan HIV AIDS (ADHA) di pemeriksaan HIV seperti orang dewasa.
sepuluh kabupaten/kota. Stigma adalah suatu Sedangkan untuk informan kualitatif dalam
perbedaan-perbedaan yang merendahkan yang penelitian ini adalah dokter, perawat, manajer
secara sosial dianggap mendiskreditkan, dan kasus, LSM, dan Dinas Pendidikan.
dikaitkan dengan berbagai stereotip negatif.
Sedangkan diskriminasi adalah aksi-aksi HASIL
spesifik yang didasarkan pada berbagai
Studi Kuantitatif
stereotip negative yakni aksi-aksi yang
dimaksudkan untuk mendiskreditkan dan Pengumpulan data penelitian ini dilakukan
merugikan orang. Stigma dalam prakteknya secara kuantitatif dan kualitatif. Berdasarkan
dianggap sebagai tantangan (stigmatisasi), hasil kuantitatif untuk karakteristik ADHA,
sehingga orang harus dijatuhkan/direndahkan, secara keseluruhan mayoritas usia ADHA
atau dikucilkan (diskriminasi).9,10 Diharapkan berada di usia 5-9 tahun (41,8%), berstatus
artikel ini dapat menjadi evidence based bagi masih sekolah (58,7%), pendamping ADHA
pemerintah dan stakeholder terkait untuk adalah orangtua kandung (61,7%) dan sumber
mengurangi stigma pada penderita HIV/AIDS penularan HIV berasal dari Ibu (91,5%). Tabel
dan upaya untuk meningkatkan kesejahteraan 1
ADHA.
METODE
Tabel 1 Distribusi Frekuensi Penggunaan Kontrasepsi, Jenis Kontrasepsi, Obesitas pada WUS,
Umur, Pendidikan, Status Pekerjaan dan Lama Penggunaan Kontrasepsi
Uraian Jumlah %
Usia
18 bulan - 4 tahun 57 23,8
5 – 9 tahun 100 41,8
>10 tahun 44 18,4
Status anak
Tidak/Belum sekolah 79 39,3
Sekolah 118 58,7
Bekerja 4 2,0
Pendamping ADHA
Orangtua kandung 124 61,7
Nenek/Kakek 32 15,9
Paman/Bibi 21 10,4
Tanpa pendamping 12 6,0
Lainnya 12 6,0
Sumber Penularan
Ibu 184 91,5
Hubungan seksual 14 7,0
Jarum suntik/IDU/penasun 2 1,0
Transfusi darah 1 0,5
Jumlah 201 100,0
Stigma dan diskriminasi mendorong orang menggambarkan alasan menutup status ADHA
tua/wali ADHA menyembunyikan status (menyembunyikan status ADHA kepada
ADHA kepada lingkungan ADHA maupun lingkungan) dan membuka status ADHA
terhadap ADHA sendiri. Dari 201 ADHA yang (lingkungan mengetahui status ADHA) dapat
berusia >18 bulan, 54 menutup status dan 147 dilihat pada tabel 2 dan 3 di bawah ini.
status sudah terbuka. Tabel berikut
Malu/stigma/diskriminasi 42 57,5
Belum waktunya 8 10,9
Merasa tidak penting dibuka 4 5,5
Lain-lain 19 26,1
Alasan Jumlah %
Ketakutan, stigma dan diskriminasi terhadap “Keluarga kebanyakan belum bisa terima, ada
ODHA (orang yang hidup dengan HIV/AIDS) yang 1 keluarga menolak kalau di diagnosa
masih menjadi hambatan utama. Keluarga dan HIV/AIDS” (LSM Jayapura)
anak-anak yang hidup dengan HIV/AIDS
rentan terhadap stigma dan diskriminasi, yang Selain keluarga terdekat stigma juga terjadi di
dapat dilihat dari berkurangnya akses ke lingkungan sekitar dan sekolah. Akibat stigma
layanan, kehilangan martabat dan
dari lingkungan sekitar (tetangga) terjadi
meningkatnya kemiskinan dan deprivasi.
diskriminasi berupa pengusiran keluarga
Studi Kualitatif ADHA dari lingkungannya. Sedangkan di
lingkungan sekolah, sebagian besar ADHA
Dari hasil penelitian kualitatif di 10 yang bersekolah masih menutup statusnya.
kabupaten/kota masih terjadi stigma dan Bentuk diskriminasi yang diterima ADHA di
diskriminasi pada ADHA. Hasil kualitatif, sekolah adalah dikucilkan, tidak boleh bermain
menunjukkan stigma dari masyarakat bisa dan makan bersama bahkan sampai dengan
berasal dari keluarga terdekat, teman dan dikeluarkan dari sekolah.
tetangga. Stigma dari keluarga diterima ADHA
dalam bentuk diskriminasi dan pembiaran. “Orang tua takut kalau statusnya di ketahui
Diskriminasi terjadi karena keluarga takut oleh warga, mereka biasanya kalau ambil obat
tertular infeksi virus HIV, bentuk diskriminasi cepat saja dan langsung pulang, dan mereka
seperti tidak diperbolehkan makan bersama. kalau diketahui oleh tetangga tempat tinggal
Sedangkan pembiaran oleh keluarga yang mereka bisa diusir dan tidak boleh tinggal
diterima ADHA berupa ditinggal oleh bersama warga yang lain. Itu ada sekitar 1-2 %
orangtuanya di panti asuhan atau diserahkan ke yang diusir kalau ketahuan.” (Konselor RS
neneknya. Rujukan Kota Jayapura)
“Macam-macam keluarga, ada yang bisa “Beberapa pasien lingkungan rumahnya tidak
menerima dan ada juga tidak, ada yang tahu, tapi sebagian ada yang tahu dan
ditinggal bapak dan ibunya , dan harus tinggal dikucilkan. Di sekolah yang tahu diejek oleh
sama neneknya dan ada juga yang membuang teman-temannya” (LSM Kabupaten Malang)
dan ditinggalkan di panti”(LSM Kota
“Pernah juga ada anaknya yang bilang saya
Surabaya)
HIV, tapi gurunya ga apa-apa. Tapi pernah
Namun ada pula keluarga yang tidak bisa juga ada anak mau masuk SMP swasta, buka
menerima kenyataan kalau anggota keluarganya status. Sebenarnya sudah diterima, tetapi
terinfeksi HIV dengan mengingkari kenyataan. setelah buka status ditunda penerimaannya dan
Pengucilan oleh keluarga kadang terjadi pada akhirnya ditolak.” (LSM, Jakarta Barat)
ADHA Remaja.
Sementara itu Dinas Pendidikan masing-masing
“Ada keluarga yang tahu tetapi menyangkal Kabupaten/Kota menyikapi positif bila ada
bukan sakit HIV tetapi sakit IMS” (LSM anak didik yang positif HIV, yaitu dengan
Kabupaten Malang) melindungi, merangkul dan membimbing
ADHA. Seperti membantu sosialisasi mengenai
HIV kepada orangtua ADHA. Membantu
8. Rini Sasanti H dkk. Akses Pengobatan 18. Paryati T, Raksanagara AS, Afriandi I,
HIV/AIDS dan Infeksi Oportunistik pada Kunci K. Faktor-faktor yang
Anak di Sepuluh Kabupaten/Kota di Mempengaruhi Stigma dan Diskriminasi
Indonesia. Jakarta, Indonesia; 2016. kepada ODHA(Orang dengan HIV/AIDS)
oleh petugas kesehatan : kajian literatur.
9. Suzanne M et al. A Comparison of HIV Pustaka Unpad. 2013;(38):1–11.
Stigma and Discrimination in Five
International Sites : The Influence of Care 19. Hong Y, Li X, Fang X, Zhao G, Lin X,
and Treatment Resources In High Zhang J, et al. Perceived social support and
Prevalence Settings. Soc Sci Med. :2271– psychosocial distress among children
8. affected by AIDS in China. Community
Ment Health J. 2010;46(1):33–43.
10. Butt L, Morin J, Numbery G, Peyon I, Goo
A. Stigma dan HIV/AIDS di Wilayah 20. Doku PN, Dotse JE, Mensah KA.
Pegunungan Papua. Kerjasama Penelit Perceived social support disparities among
antara Pus Stud Kependudukan–UNCEN, children affected by HIV/AIDS in Ghana:
Abepura, Papua dan Univ Victoria, A cross-sectional survey. BMC Public
Canada. 2010; Health [Internet]. 2015;15(1):1–10.
Available from:
11. Spiritia. ANAK dan HIV. 2014; https://bmcpublichealth.biomedcentral.co
12. Sugiharti, Yuniar Y, Heny Lestary. m/track/pdf/10.1186/s12889-015-1856-5
Gambaran Kepatuhan Orang Dengan Hiv-