aBRCAdabra ETS

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Organizzazioni senza scopo di lucro

Settimo Milanese, Milano 606 follower

aBRCAdabra ETS è la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA

Chi siamo

aBRCAdabra ETS è la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando assieme a sanitari ed istituzioni, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit. Alcune mutazioni genetiche predispongono ad un’elevata percentuale di sviluppo del cancro al seno e all’ovaio, generalmente in età molto giovane e con forme particolarmente aggressive e sono responsabili della maggior parte dei tumori eredo-familiari. Le percentuali di cui parliamo vanno dal 50 ad oltre l’80%, contro il 10% circa della popolazione femminile non mutata. Tra le mutazioni note troviamo quelle del BRCA1 e BRCA2, scoperte la prima volta negli anni ’90, mentre molte altre sono probabilmente ancora da individuare. La popolarità del gene BRCA si ha soprattutto nel 2013 in seguito alla scelta dell’attrice Angelina Jolie, di sottoporsi ad una mastectomia profilattica, per ridurre il più possibile il rischio di malattia, seguita 2 anni dopo dall‘asportazione di tube ed ovaie. Le mutazioni riguardano sia le donne che gli uomini, e possono essere trasmesse ai figli. Ogni concepimento comporta un rischio di trasmissione della mutazione del 50%, e non si tratta di una mutazione legata ai cromosomi sessuali. Gli uomini, oltre ad essere responsabili di trasmissione della mutazione, possono sviluppare tumori al seno in percentuali maggiori rispetto alla popolazione non mutata ed essere soggetti ad altre tipologie di tumori, per esempio alla prostata. Al momento i numeri ci indicano come la vera emergenza sia la popolazione femminile. La mutazione genetica BRCA1, BRCA2 e tutte le mutazioni che probabilmente non conosciamo, quando sono causa di malattia oncologica femminile, favoriscono l’insorgenza di tumori in una fascia di età giovane e giovanissima (rari casi attorno ai 18 anni, molti casi attorn

Sito Web
http://www.abrcadabra.it/
Settore
Organizzazioni senza scopo di lucro
Dimensioni dell’azienda
11-50 dipendenti
Sede principale
Settimo Milanese, Milano
Tipo
Non profit
Data di fondazione
2015
Settori di competenza
BRCA, breastcancer e ovariancancer

Località

Dipendenti presso aBRCAdabra ETS

Aggiornamenti

  • E’ stato presentato ieri a Milano, in sala stampa nazionale e in diretta streaming, il primo videomanifesto di aBRCAdabra alle Istituzioni. Un appello su tutte le questioni sanitarie che restano da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA. Riconoscimento dei test genetici e della chirurgia di riduzione del rischio nei LEA, riconoscimento dei PDTA sull’alto rischio e dell’esenzione D99 in tutte le regioni, e ancora i percorsi per l’oncofertilita’ e le terapie sperimentali. A parlarne in un video colmo di emozione uomini e donne che vivono questa condizione sulla loro pelle. Insieme ad aBRCAdabra altre sette le associazioni che hanno aderito: Acto Alleanza contro il Tumore Ovarico, CodiceViola, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, Fondazione IncontraDonna, Loto OdV, Salute Donna Onlus. “Il BRCA- ha concluso la presidente Ornella Campanella - è una finestra che fa tanta paura, ma poi quando l’affronti e la apri capisci che puoi scegliere e salvarti”. Tutto questo è stato possibile grazie alle tantissime donazioni arrivate in memoria della nostra Arianna Pelliccia, mancata per un tumore al seno BRCA associato. È stato un momento emozionante dove le associazioni hanno potuto portare il loro contributo e dove tutti insieme abbiamo ascoltato le parole del marito di Arianna, Emiliano Baroni, che ha commosso tutta la sala. Un grazie particolare a Cinzia Testa per aver permesso tutto questo e per averci ospitato! Ci siamo sentite a casa! Leggi il comunicato stampa sul nostro sito h https://lnkd.in/dNTdEN8c #abrcadabra #ActoOnlus #codiceviola #Europadonnaitalia #europauomoitaliaonlus #fondazioneincontradonna #lotoodv #salutedonnaonlus #brcaitalia #brca1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari #mutazionigenetiche #tumorealseno #tumorealsenometastatico #TSM #tumorealleovaie #tumoreallaprostata #TumoreAlPancreas #dealwithbrcaspecialist #supportopsiconcologico #TSM #BRCAStrong #brcasisterhood #bebrca #brcafamily #BRCAccontami #brcaperitivo

    Il primo video manifesto BRCA promosso da aBRCAdabra

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    Congresso nazionale AIOM 2024: un bel bilancio per aBRCAdabra. Il congresso Nazionale AIOM è appena terminato e torniamo a casa felici per il grande coinvolgimento che è stato riservato ad aBRCAdabra: una relazione, un simposio e una video intervista che divulgheremo presto appena sarà disponibile. Sono stati tre giorni intensi fatti anche di abbracci, incontri, attestati di stima e nuovi progetti. Ci siamo ritrovate con gli specialisti del nostro super Comitato Tecnico Scientifico: Ketta Lorusso, Laura Cortesi, Daniela Turchetti, Antonio Russo, Fedro Peccatori, Matteo Lambertini. Ma non solo: con tutti gli altri oncologi, con la community infermieristica, con le altre advocacy, con chi sostiene i nostri progetti, con gli amici di ieri e di domani. L’oncologia italiana vuole bene aBRCAdabra♥️ Le donne , gli uomini e tutte le famiglie di ABRCAdabra ETS che rappresentiamo le abbiamo portate tutte con noi ♥️

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    Movember è un’iniziativa internazionale che promuove la consapevolezza sulla prevenzione delle malattie urologiche maschili, avviata oltre 15 anni fa dalla Movember Foundation. Il tumore della prostata è la forma oncologica più comune tra gli uomini. In Italia, ogni anno si registrano circa 41.100 nuovi casi, che costituiscono circa il 19,8% di tutte le diagnosi di cancro (Fonte Aiom: i numeri del cancro in Italia 2023). Gli uomini, oltre ad essere responsabili di trasmissione della mutazione BRCA, possono sviluppare anche il tumore della prostata. Attualmente, la percentuale di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi ha raggiunto il 91% nei casi in cui il tumore viene scoperto in fase precoce (Aiom). Lo screening ha proprio l'obiettivo di identificare la malattia oncologica in fase iniziale, aumentando le possibilità di un trattamento efficace. La prevenzione dovrebbe iniziare per tutti gli uomini dai 50 anni, ma è consigliabile anticipare a 40 anni in presenza di familiarità. Gli screening comprendono il controllo del PSA, una visita urologica con esame obiettivo, palpazione della prostata ed ecografia sovrapubica. Si tratta di esami rapidi e indolori che permettono di individuare la patologia in fase precoce, aumentando le probabilità di successo del trattamento. #abrcadabra #movember #tumorieredofamiliari #brca1 #brca2

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  • Sabato 12 ottobre 2024 si è tenuta la 11° Conferenza “Paziente Diplomata” all’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, Milano, incontro per donne con e senza tumore al seno. L’incontro è dedicato a tutte le donne che desiderano informarsi sui più recenti progressi compiuti dalla ricerca e incoraggia tutte le donne a non trascurare l’alta incidenza della malattia, che nel 2023 ha raggiunto in Italia 55900 nuovi casi diagnosticati. Nella sessione dedicata alla genetica, ha partecipato la dr.ssa Fabrizia Galli, vicepresidente di aBRCAdabra ETS, che ha presentato l’associazione con le sue numerose attività dedicate ai portatori di varianti patogenetiche BRCA1/2. La Conferenza ha toccato vari aspetti della malattia, principalmente le innovazioni nella diagnosi, la genetica e genomica, le nuove terapie. “E’ stato un incontro costruttivo, con grande partecipazione in cui il pubblico ha potuto interagire con i relatori, ponendo numerose domande e ricevendo importanti informazioni, per accrescere la consapevolezza su questo argomento così importante e sempre in evoluzione” Fabrizia Galli. Articolo presente anche sul nostro sito: ▶️ https://lnkd.in/dN8qiR4y #abrcadabra #pazientediplomata #humanitas #TumoreAlSeno #brcaitalia #brca1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari #mutazionigenetiche

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  • Il 19 ottobre è la Giornata Internazionale istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per la prevenzione del tumore al seno. Attraverso la voce della nostra Presidente Ornella Campanella, ne abbiamo parlato a Monreale, splendido borgo patrimonio dell’UNESCO in provincia di Palermo. Una mattinata d’incontro e approfondimento con le associazioni del territorio, la cittadinanza e alcune specialiste del Policlinico universitario di Palermo, centro di riferimento regionale per la genetica oncologica e sede di una delle Breast Unit dell’isola. Tra i temi approfonditi non poteva mancare il focus sulla gestione delle famiglie ad alto rischio, cosa è cambiato negli ultimi anni e a quali strutture rivolgersi nel territorio regionale per gestirlo nel modo più appropriato secondo evidenze scientifiche rigorose. Ringraziamo le organizzatrici dell’evento, il Comune di Monreale, le moderatrici e le specialiste che hanno condiviso nuove conoscenze sulla prevenzione e cura del tumore al seno. ….E continuiamo anche in serata a parlane. Online il servizio di InSanitas! ▶️ https://lnkd.in/d-AuMyk4... #abrcadabra #TumoreAlSeno #prevenzione #Monreale #brcaitalia #brca1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari #mutazionigenetiche

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  • Ottobre è il mese della prevenzione del tumore al seno, il più diffuso fra i tumori femminili, che ogni anno colpisce oltre 55.000 donne in Italia. Anche quest’anno aBRCAdabra ETS ha replicato il suo impegno per promuovere la prevenzione e il benessere della donna. Sabato 12 ottobre e domenica 13 ottobre ha avuto luogo l’evento aBRCAre for you presso il centro estetico La Bottega Del Benessere, aperto per l’occasione e messo a disposizione da Monica, amica ed estetista oncologica. L’iniziativa è stata accolta con molto entusiasmo ed è stato motivo di orgoglio coinvolgere i professionisti disponibili a effettuare le visite e i consulti, persone con un grande cuore, sempre al nostro fianco. Durante le due giornata sono state effettuate 135 prestazioni: ➡️ Visite senologiche ➡️ Consulti ginecologici ➡️ Sedute di agopuntura ➡️ Consulti nutrizionistici ➡️ Dermoconsulenze ➡️ Sedute di armocromia Il nostro grazie più grande va sempre a Monica, dermoconsulente estetica, estetista oncologica da molti anni, che due volte all’anno apre le porte del suo negozio rendendo tutto questo possibile. “Nel tuo piccolo, fai del bene ovunque ti trovi: sono quei piccoli pezzi di bene che messi insieme travolgono il mondo” ❤️ Articolo presente anche sul nostro sito: ▶️ https://lnkd.in/dUpsfmGV #abrcadabra #abrcareforyou #labottegadelbenessere #settimomilanese #mesedellaprevenzione #TumoreAlSeno #Visite #consulti #brcaitalia #BRCA1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari

    Ottobre mese della prevenzione: torna l’evento aBRCAre for you

    Ottobre mese della prevenzione: torna l’evento aBRCAre for you

    https://www.abrcadabra.it

  • Il 4 Ottobre si è tenuto a Bari il convegno “La centralizzazione delle cure nell’era delle tecniche mini-invasive, Deep learning e biologia molecolare in oncologia ginecologica”. Il Responsabile Scientifico Dott. Marco Marinaccio ha fortemente voluto l’intervento delle associazioni di pazienti, tra cui aBRCAdabra. Grazie alla referente regionale Elisabetta Miucci sono state presentate le aree di intervento di aBRCAdabra: supportare la popolazione a più alto rischio eredo familiare e migliorarne la qualità di vita, contribuire a definire percorsi dedicati alla prevenzione, alla diagnosi precoce e alla cura e sostenere la ricerca e promuovere le collaborazioni scientifiche (Comitato Tecnico Scientifico). Il focus del nostro intervento è stato su “quello che si aspettano” le donne portatrici della variante BRCA: una presa in carico con un approccio multidisciplinare per una gestione a 360° del rischio BRCA connesso, dei percorsi dedicati per la preservazione della fertilità, un accesso a percorsi di supporto psicologico per la gestione del rischio personale e dei propri familiari, una comunicazione adeguata sui temi legati alla propria salute, condotta con rigore scientifico e rispetto, e una gestione e supporto per le problematiche legate alla menopausa. Gli interventi di esperti non solo in campo medico ma anche psicologico ed infermieristico hanno dato un taglio pratico focalizzando l’attenzione anche su altri aspetti che le pazienti oncologiche vivono durante il percorso di malattia. Articolo presente anche sul nostro sito: ▶️ https://lnkd.in/d9kfJf7G #abrcadabra #oncologiaginecologica #bari #prevenzione #diagnosiprecoce #ricercascientifica #brcaitalia #BRCA1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari #mutazionigenetiche

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  • Lo scorso 18 settembre si è svolto a Bologna il convegno “Focus sui tumori femminili – Update su terapie innovativa nelle neoplasie ginecologiche e tumore al seno”. Il presente convegno ha lo scopo di fare il punto sullo stato dell’arte delle conoscenze e della ricerca sui principali tumori femminili, il carcinoma mammario e le neoplasie ginecologiche, focalizzandosi sulle recenti acquisizioni della ricerca in questo campo e valutando le prossime strategie di sviluppo per meglio impiegare i farmaci diretti verso questi tumori. Come tale il meeting si rivolge soprattutto a oncologi con interesse sul carcinoma mammario e sui tumori ginecologici, a biologi, senologi, ginecologi, radioterapisti, medici nucleari e altre figure interessate ai risvolti clinici e traslazionali. Anche in seguito agli studi recentemente presentati al congresso ESMO, appena concluso, la discussione dei professionisti si è concentrata sui test genetici e genomici, sempre più necessari a delineare terapie personalizzate per tutte le principali patologie oncologiche che colpiscono le donne. Per le associazioni di pazienti hanno partecipato aBRCAdabra ETS, con la referente regionale per l’Emilia Romagna, Daniela Patanè, e Associazione Angela Serra. Articolo presente anche sul nostro sito: ▶️ https://lnkd.in/ecapsVuk #abrcadabra #tumorifemminili #neoplasieginecologiche #tumorealseno #bologna #brcaitalia #brca1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari

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  • Il 24 settembre, nella splendida cornice di Villa Contarini a Piazzola sul Brenta (PD), si è svolto il 3rd Padova Breast Meeting che ha avuto come tema “Self Perception e Benessere Psicofisico: l’Innovazione nella Ricostruzione Mammaria”. Un importante momento di condivisione e confronto tra associazioni e medici, con lo scopo di promuovere soluzioni innovative nella ricostruzione mammaria e migliorare la qualità di vita delle pazienti dell’auto-percezione della mammella ricostruita. Il tutto grazie ad un approccio integrato ricostruttivo, riabilitativo, psicologico e nutrizionale. Un’importante momento di condivisione si è svolto durante la tavola rotonda, dove le associazioni hanno incontrato ricercatori e clinici. La tavola rotonda delle associazioni con i medici, dove ha partecipato la nostra referente per il Veneto Elisa Ragazzi, ha sottolineato l’importanza di un approccio umano e integrato nella cura, dove la tecnologia incontra la sensibilità per restituire forza e fiducia alle donne. Articolo presente anche sul nostro sito: ▶️ https://lnkd.in/epqKbsDu #abrcadabra #padovabreastmeeting #selfperception #benesserepsicofisico #brcaitalia #brca1 #brca2ù

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  • Pubblichiamo l’intervista che la nostra Presidente Ornella Campanella ha rilasciato a “Quotidiano della Salute”. L’associazione aBRCAdabra inizia a parlare di rischio prima che di malattia. «Abbiamo girato l’Italia per parlare della mutazione BRCA in un modo nuovo, per superare lo stigma della malattia – ricorda Campanella -. Abbiamo introdotto il concetto di strategie di prevenzione, come quella chirurgica ad oggi quella più efficace. Attraverso i social è nata l’associazione con una identità giuridica» Leggi l’articolo: https://lnkd.in/dqA5-Xx8 #abrcadabra #quotidianodellasalute #brcaitalia #brca1 #brca2 #tumoriereditari #tumorieredofamiliari #mutazionigenetiche

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