𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗱’𝗮𝗯𝗼𝗿𝗱 ! 🌟 Comme le dit si bien Épilepsie France.
Le 22 novembre dernier, j’ai eu l’honneur de participer au 𝟯ᵉ 𝗦𝗼𝗺𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗲́𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗲, organisé au Ministère de la Santé à Paris par Epilepsie-France, une association nationale de patient·es dont je suis adhérente depuis 2016.
Cet événement a réuni patient·es, aidant·es, professionnel·les de santé, chercheur·euses et institutions politiques pour discuter des avancées, partager des témoignages et tracer les défis à relever pour l’avenir.
𝗣𝗮𝗿𝗺𝗶 𝗹𝗲𝘀 𝘁𝗵𝗲́𝗺𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗮𝗯𝗼𝗿𝗱𝗲́𝗲𝘀 :
- L’épilepsie de la femme
- Multimorbidités et pathologies associées
- Décès et risque de mort subite en épilepsie
- Diagnostic et parcours de soins
- Scolarité, emploi, mobilité
- Isolement et liens sociaux
- L'inclusion des personnes épileptiques dans le secteur de l'emploi
- Pénuries de médicaments en France et en Europe
- Nouvelles pistes de recherche et perspectives concrètes pour la prise en charge de l'épilepsie
Une journée passionnante, émouvante, pleine d’apprentissages et d’espoir ! 💜
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰’𝗲́𝘁𝗮𝗶𝘁 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗺𝗼𝗶 𝗱’𝘆 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 ?
J’ai été diagnostiquée épileptique en 2016, à 15 ans. Depuis, cette maladie a été (et est encore) un combat quotidien. Un combat contre la maladie elle-même, mais aussi contre les dossiers administratifs, les défis scolaires, l'accès à l’emploi, les effets secondaires des traitements, les discriminations, le poids de la solitude...
Dans ce parcours, Épilepsie France a été un pilier pour mes proches et moi. Être présente à ce sommet, c’était une manière de les remercier, de m’informer sur les avancées scientifiques, de comprendre les enjeux actuels et, surtout, de rencontrer d’autres personnes qui partagent ces défis.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗷’𝗲𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗲 𝗶𝗰𝗶, 𝘀𝘂𝗿 𝗟𝗶𝗻𝗸𝗲𝗱𝗜𝗻 ?
Parce qu’il est indispensable de parler des handicaps ! Parler des handicaps, c’est :
- 𝗗𝗲́𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘁𝗲́𝗿𝗲́𝗼𝘁𝘆𝗽𝗲𝘀. Contrairement aux idées reçues, une personne en situation de handicap peut être aussi (voire plus) compétente et performante qu’une autre.
- 𝗖𝗿𝗲́𝗲𝗿 𝘂𝗻 𝗲𝗻𝘃𝗶𝗿𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗳. Un lieu de travail inclusif, c’est un espace où chacun·e peut évoluer à son plein potentiel sans avoir à cacher ses difficultés ou craindre le rejet.
- 𝗩𝗮𝗹𝗼𝗿𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗲́. La différence est une richesse. Elle amène des perspectives nouvelles, des talents uniques et des solutions innovantes.
- 𝗟𝘂𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝘂𝘁𝗼𝗰𝗲𝗻𝘀𝘂𝗿𝗲. De nombreuses personnes en situation de handicap renoncent à candidater, de peur de ne pas être comprises ou soutenues. Briser ce silence, c’est encourager ces talents à se révéler.
Merci à Epilepsie-France, aux intervenant·es, et à Klara Mens pour la super communication autour de cet événement. 🙏
