沃克，我的月亮小孩：一位父親的CFC記事

　　「我的兒子，沃克．布朗，今年十三歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話，不能吃飯，甚至他會無法克制的打自己的臉，並不停的尖叫。 醫生說，他只有三歲孩子的智商。」

　　沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC（Cardio Facio Cutaneous），目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說，這樣的生活真可怕。 沒錯，這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。

　　如果你是這個男孩的父親，你會怎麼辦：眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦，卻只能看著他，無能為力？ 用盡了全部的心思，卻不能夠明白，他的咿咿呀呀到底意味著什麼？ 把他交給全職的養護機構，忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧，漸漸麻木？ 還是，憂心忡忡的面對著不可知的未來，在希望和失望的交替中筋疲力盡……

　　是的，作為沃克的父親，伊恩．布朗（ Ian Brown ）曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實，布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，並努力去理解兒子那神秘的大腦裡，到底在想些什麼。

　　為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅－－義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。

　　他與不同國家的神經學家交談，試圖理解沃克看到了什麼，聽到了什麼，是不是比他看起來還懂得明白的更多呢，有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克，並且與他交流呢？ 在追問這些問題的同時，布朗也在思索，長大後的沃克會是什麼樣子，誰會來照顧他？ 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”，在那裡，所有患有這種疾病的成人，都過著有如普通人一般的生活。

　　2007年，《環球郵報》的記者，伊恩．布朗開始撰寫專欄文章，紀錄與兒子之間的相處和自己的感受，引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是，布朗將其整理成集，並取名《The Boy In The Moon》。
他說：“有時候看著兒子，好像一個在月球上的人，如此真實，卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義，都讓我都更加深刻的審視我自己。”

　　現在，你也許會看到這樣一對父子，他們的生命緊緊相依，他們可以碰碰鼻子，彼此交流，這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言，疾病並沒有剝奪生活的樂趣。

本書特色

　　《環球郵報》（The Globe and Mail）重量級作家

　　面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？
　　一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？
　　「兒子彷彿來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿…」

　　繼風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪》的催淚神話之後，又一齣父子之間令人動容的真實困境──
　　榮獲四大國際文學獎項殊榮
　　加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
　　查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
　　加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
　　三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)

作者簡介

伊恩．布朗（Ian Brown）

　　是加拿大《環球郵報》（Globe and Mail）的專欄記者，他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」（Gold National Magazine and National Newspaper award，加拿大國家新聞獎項）。 十多年來，他擔任加拿大電台節目《聊書》（Talking Books）的主持人。 除此而外，他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片：《人類邊緣》（Human Edge）和《觀點》（The View from Here）。作品獲得國內外獎項數十次。

　　2010年一月，伊恩因本書《沃克，我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項－－加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎（British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction）。

譯者簡介

簡秀如

　　文化大學法文系畢業，輔大翻譯研究所。目前任職某科技公司之專案英文寫手。譯有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》、《爵色夜迷》等。

延續了風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪裡》的催淚神話，又一部來自父子之間令人動容的真實困境。
——面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？

兒子永遠不會懂得，因為他的出世，父親的後半生的人生軌跡也隨之改變，日日夜夜心痛，無能為力，四處奔走，而兒子依然渾渾噩噩的笑，不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？

「我兒子，就好像來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿。 」

謹以此書獻給沃克．亨利．夏奈爾．布朗，以及他的許多朋友們

第一章
沃克過去八年來的生活，每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事，前後次序精確無誤地銜接，每個步驟都很單調，但是也都至關緊要。
這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長，幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來，這八年彷彿消失於無形，因為一切都沒有絲毫改變。

今晚，在黑暗中，我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦，停頓了一下，喀啦，喀啦。

但是那噪音並非來自熱水器，而是我的兒子，沃克，是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。

他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變，CFC症候群（cardiofaciocutaneous syndrome），這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩，不會說話，因此我從不知道究竟是哪裡出問題，沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生，沒有特定原因或來由；醫生們稱它為孤兒症候群，因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間，一面數算著嘟噥聲：每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話，我得再把他哄睡，也就是說我要帶他下樓，幫他泡一瓶牛奶，再帶他上樓來，和我一塊兒上床睡覺。

這聽起來還滿簡單的可不是？但是只要和沃克有關的事情，沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故，他無法以口進食固體食物，或者是順利地吞嚥。因為他無法進食，所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子，穿過沃克睡衣上的一個孔，流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管，或者是米基（mickey）。要帶他下床到樓下的廚房，去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶，我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵（要摸黑進行，以免將他完全吵醒），然後是餵食管。

假如我沒有鎖緊餵食管，黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板（沃克房裡的地毯是淺藍色的，踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪，那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。）為了鎖緊餵食管，我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。（這是例行公事中，我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單，完全在我的掌控之下。）我拉開他連身睡衣的拉鍊，（沃克的個頭很小，而且成長速度緩慢，以至於同一件睡衣可以穿上一年半），伸手進去解開米基上的管子，把管子從睡衣的洞口拉出來，然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉，再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手，將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡，只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。