何雁诗儿子病情有曙光?脑抽筋情况得以控制 郑俊弘预告:将出发美国治疗

2024-09-19 11:00

何雁诗儿子病情有曙光?脑抽筋情况得以控制 郑俊弘预告:将出发美国治疗
何雁诗儿子病情有曙光?脑抽筋情况得以控制 郑俊弘预告:将出发美国治疗

40岁郑俊弘与31岁何雁诗今年6月在郑丹瑞主持的《健康.旦》节目上,首次公开儿子郑赞廷(Asher)被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome),郑俊弘表示确诊时抱着儿子难以接受,甚至认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,幸好最后与太太何雁诗选择以正面乐观的态度面对。近日传来好消息,郑俊弘稍后与儿子郑赞廷赴美国接受治疗。

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郑俊弘稍后与儿子郑赞廷赴美国接受治疗:

郑俊弘和何雁诗曾发起的《Angels Within Us天使综合症慈善演唱会》。
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郑俊弘和何雁诗又感激这晚到来支持的朋友,笑谓这份人情一世都还不完。
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郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。
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两人在2022年6月1日添B仔Asher。
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何雁诗自揭Asherer有发展迟缓问题,仍未识爬及走路,只会讲BB话。
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儿子确诊罕见病,郑俊弘指太太早已有些预感,而他最初一直抱着没事的心态,当知道患上此病时坦言感到有点绝望。
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何雁诗早前在IG上分享了几张一家三口到泰国布吉度假的合照。
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何雁诗抱著囝囝在沙滩上游玩,母爱爆棚。
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三人又一起在泳池紧贴在一起游水,温馨又有爱。
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何雁诗及郑俊弘都抱持正面乐观的态度面对囝囝的病情。
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何雁诗及郑俊弘都抱持正面乐观的态度面对囝囝的病情。
郑俊弘透露儿子的病情有曙光。
郑俊弘透露儿子的病情有曙光。
郑俊弘透露儿子的病情有曙光。
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其他的照片则是一家三口的合照。
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大骚深长事业线及健美身姿。
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一家三口游水。
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囝囝Asher戴住一顶绿色cap帽同埋黄色猪仔泳圈,游水游到「lam lam脷」,超级活泼精灵。
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何雁诗和老公郑俊弘公开两岁儿子郑赞廷(Asher)患上全港仅得60位病者的罕见病「天使综合症」。
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郑俊弘上次接受《健康.旦》访问,坦言确诊时他一时间难以接受,一个多月才逐步平复心情。
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何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。
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随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。
随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。
郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。
郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。
何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。
何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。
不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。
不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。
何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上「天使综合症」时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处。
何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上「天使综合症」时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处。
何雁诗表示现在更要努力工作,为将来作好准备,成为囝囝的后盾。
何雁诗表示现在更要努力工作,为将来作好准备,成为囝囝的后盾。
郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭,寻求交流和扶持。
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 患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,Asher也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。
患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,Asher也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。
何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。
何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。
面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。
面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。
郑俊弘和何雁诗的想法一致,面对艰难处境,决定共同努力,积极采取行动。
郑俊弘和何雁诗的想法一致,面对艰难处境,决定共同努力,积极采取行动。

何雁诗儿子郑赞廷在2023年年底证实患罕见遗传病「天使综合症」,即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作,何雁诗和郑俊弘曾表示以正面乐观的态度面对,不单举办慈善演唱会让更多人认识「天使综合症」,同时希望能够为患者及其家庭提供协助,还希望提高大众对这个罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。郑俊弘日前接受郑裕玲主持的商台节目《口水多过浪花》的访问,他表示儿子的病情终于现曙光,他们一家准备出发美国治疗。

郑俊弘在访问上表示儿子在六个月的时候,发现出现问题:「嗰阵发觉佢同其他同龄的小朋友有啲唔同,佢唔会坐喺度,就算坐低好快会跌返落嚟,而且又好少出声,有时只系用喉咙发声,嗰阵以为冇事,直到9个月大嘅时候,医生建议我哋去check DNA,仲转介咗去脑科,医生检查观察到我个仔系开心,我哋咪谂住观察下。有一次我揸揸下车,太太觉得有啲担心,咪上网搵啲资料,呢个系『不寻常地开心』(unusually happy),原来呢个开心系「天使综合症」嘅症状,个头仲好细,唔识行,唔会讲嘢,太太就觉得好似系呢样。」之后郑俊弘收到检查报告:「医生叫我哋即刻上去,嗰阵仲觉得一定冇事,点知去到见到份report摆咗喺枱面,仲有用红色笔好大只写住『Positive』(阳性)。」

郑俊弘何雁诗与儿子一家三口相:

何雁诗的儿子小时候甚似父母。
何雁诗的儿子小时候甚似父母。
何雁诗的囝囝BB时好可爱。
何雁诗的囝囝BB时好可爱。
何雁诗囝囝长大不少。
何雁诗囝囝长大不少。
Asher深得公公疼锡。
Asher深得公公疼锡。
何雁诗的囝囝越大越似郑俊弘。
何雁诗的囝囝越大越似郑俊弘。
何雁诗曾自揭儿子有发展迟缓问题。
何雁诗曾自揭儿子有发展迟缓问题。
何雁诗在访问时曾透露儿子比同龄小孩发展较慢。
何雁诗在访问时曾透露儿子比同龄小孩发展较慢。
Asher的变化很大。
Asher的变化很大。
因 Asher对响亮的声音和黑暗的地方非常敏感,何雁诗唯有提早一日带儿子现身。
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 Asher很喜欢弹琴。
Asher很喜欢弹琴。
 Asher萌爆全场。
Asher萌爆全场。
Asher对音乐似乎很有兴趣。
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香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持!
香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持!
香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持!
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何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。
何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。
何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。
何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。
何雁诗公开豪宅面貌。
何雁诗公开豪宅面貌。
厨房可以企几个人。
厨房可以企几个人。
何雁诗在家中摆放不少奖项。
何雁诗在家中摆放不少奖项。
何雁诗有一间房摆乐器。
何雁诗有一间房摆乐器。
何雁诗的客厅算宽敞。
何雁诗的客厅算宽敞。
何雁诗与郑俊弘曾公开家居环境。
何雁诗与郑俊弘曾公开家居环境。

医生当刻最担心他们两夫妇的情绪,亦为他们寻找多些关于「天使综合症」的资料和患者家人分享:「透过其他屋企人倾偈,发觉唔系咁绝望,系可以有开心同正常嘅生活。照顾方面,我一定要有人喺佢身边,因为佢哋好多时都会有脑抽筋嘅现象,我个仔初初都有,踏入2岁仲更加明显,因为佢哋太多个脑太多脑电波,佢哋控制唔到,咪一路放电,同埋我个仔好似『停电』会突然跌低,不过呢两个月开始食药,情况好咗好多。」郑俊弘还说:「而家有好多reseach同technical try,睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢,我个仔第15条染色体冇咗一忽,而呢样正正系畀啲讯号去控制肌肉,所以我哋10月底会去一去美国听讲座,如果呢个technical try畀到政府认可,就可以推出,当然唔会谂变返好以日常咁常,但系希望佢可以讲到嘢,坐得到同自己喂到自己。」

 

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