Post di Fondazione Onda

🔬🧬Centro per lo studio e la cura dell’amiloidosi: un punto di riferimento regionale per la diagnosi e le terapie ai pazienti che soffrono di questa patologia rara. 🔍 L'amiloidosi sono un gruppo di malattie acquisite o ereditarie, caratterizzate dalla deposizione di proteine circolanti, alterate nella loro struttura tridimensionale, in vari organi e tessuti dell’organismo, dove causano gravi disfunzioni, talvolta irreversibili. Gli organi maggiormente coinvolti sono il cuore, il rene, il sistema nervoso periferico, il tratto gastroenterico, la lingua e la cute, dando luogo a sindromi cliniche diverse. 🏥👨⚕️ L'équipe medica multidisciplinare del Centro per lo studio e la cura dell’amiloidosi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, guidata dal dottor Federico Perfetto, sta svolgendo un ruolo fondamentale nei progressi della ricerca e cura di questa malattia. 👉 I professionisti del Centro da anni sono impegnati nella divulgazione di questa rara patologia nel settore medico, in modo da ottenere diagnosi sempre più precoci, permettendo così interventi terapeutici più tempestivi e efficaci per questi pazienti fragili. 💊 Grazie agli sviluppi farmacologici recenti, sono oggi disponibili presso il Centro di Careggi nuovi trattamenti innovative, che stanno modificando radicalmente la prognosi di questi pazienti, riportando l’amiloidosi nel gruppo delle malattie curabili in modo efficace. 🫶 La speranza di guarigione sta diventando una realtà per molti pazienti e loro famiglie. 🎥 Per saperne di più: https://lnkd.in/dZd29iAb #Careggi #CareggiNotizie #Amiloidosi #Cura #RicercaScientifica

Malattie emorragiche, Grandone (UniFg) ‘associazioni strategiche per intercettare bisogni pazienti’ https://ift.tt/jbx6gkq (Adnkronos) – “Le associazioni dei pazienti sono partner molto importanti per noi: dialogando con i pazienti siamo in grado di intercettarne meglio i bisogni, sia per quanto riguarda l’aspetto trombotico che per l’aspetto emorragico. Poi c’è anche l’aspetto sociale, perché molte di queste patologie prevedono trattamenti prolungati o follow-up, cioè monitoraggi continui. Questi pazienti talvolta hanno difficoltà a individuare centri di riferimento e interlocutori attenti alle varie fasi della loro vita, come, per esempio, il rimborso di alcune prestazioni e il follow-up delle condizioni croniche. Oggi c’è molto bisogno di concentrarsi sul territorio e sviluppare le strutture per un’adeguata presa in carico di questi pazienti. E’ necessario formare reti che richiedono l’interazione di tutti: amministratori, società scientifiche e associazioni pazienti”. Lo ha detto Elvira Grandone, associata di Ginecologia dell’Università di Foggia, al XXVIII Congresso nazionale della Società italiana per lo studio dell’emostasi e della trombosi (Siset) a Roma.  “La commissione Ceet (Commissione esperto in emostasi e trombosi ), una neonata commissione della Siset, vuole promuovere la conoscenza e l’importanza degli esperti in emostasi e trombosi – spiega Grandone – Una delle principali mission è appunto la collaborazione stretta con i pazienti. Inoltre mira a un dialogo con gli amministratori e vuole attrarre l’attenzione degli stessi amministratori alla necessità di istituire in maniera formale, presso alcuni ospedali e anche sul territorio, centri di riferimento per tutti i pazienti con condizioni patologiche relative sia alla trombosi che all’emorragia”.  The post Malattie emorragiche, Grandone (UniFg) ‘associazioni strategiche per intercettare bisogni pazienti’ appeared first on Il Giornale dell'Umbria - il giornale on line dell'Umbria. via Il Giornale dell'Umbria – il giornale on line dell'Umbria https://ift.tt/0O6iaGU November 08, 2024 at 06:02PM

Il 6 Aprile ho avuto il piacere di partecipare al 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 organizzato dal Gruppo LES Italiano ODV 🌺“𝗗𝗔𝗟 𝗖𝗨𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗔𝗟 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗗𝗘𝗥𝗦𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗨𝗣𝗨𝗦”🌺, Associazione di supporto ai pazienti di cui sono Socio Ordinario, che si è tenuto presso l'Università degli Studi di Brescia. Il Convegno ha rappresentato un'importante occasione di incontro medici-pazienti e di approfondimento delle tematiche attuali riguardanti la patologia. Le relazioni della 𝓹𝓻𝓲𝓶𝓪 𝓼𝓮𝓼𝓼𝓲𝓸𝓷𝓮 si sono concentrate sul Lupus ad #esordiopediatrico con particolare focus sulle cause genetiche, per poi proseguire con il ruolo del #caregiver e le complicanze della malattia nel lungo termine, dove è stato trattato anche il ruolo dei farmaci e i loro effetti collaterali dopo una lunga assunzione nel tempo da parte del paziente. La 𝓼𝓮𝓬𝓸𝓷𝓭𝓪 𝓼𝓮𝓼𝓼𝓲𝓸𝓷𝓮 invece ha riguardato la #salute della donna con Les e le #terapie attualmente in uso, con specifica attenzione all'interessamento renale. Si è discusso anche delle nuove 𝐫𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐚𝐧𝐝𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐄𝐮𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟑 per il trattamento del Lupus, che prevedono un cambio di paradigma rispetto al passato, con una riduzione notevole della dose giornaliera di cortisone raccomandata e un utilizzo precoce dei farmaci biologici. #gruppolesitalianoodv #lupuseritematososistemico #malattiereumatiche #malattiereumatologiche #convegnonazionaleles #convegnonazionalebrescia

L’evento PKU&Noi 2024 ha evidenziato i significativi progressi e le sfide ancora presenti nel trattamento della fenilchetonuria (PKU). Oggi più che mai, un approccio personalizzato è cruciale: non esiste una soluzione unica per tutti, ma con le giuste strategie, la gestione della malattia può diventare più semplice e efficace. 🏠🔎 La prossima introduzione dell'home monitoring test rappresenta una svolta nella gestione quotidiana della PKU. Questo strumento migliorerà notevolmente la qualità della vita dei pazienti, facilitando il controllo costante dei livelli di fenilalanina. 🔬 Sul fronte della ricerca, nuove speranze arrivano dagli oligonucleotidi antisenso e dalla terapia genica. Anche se ancora in fase di studio, questi avanzamenti potrebbero portare a trattamenti sempre più efficaci. Ce ne parla in questo articolo il prof. Alberto Burlina.

In Italia sono 194 le Breast Unit con percorso diagnostico-terapeutico assistenziale definito dalle Linee di Indirizzo del Ministero della #Salute. Tuttavia, alcuni PDTA sono solo formalmente esistenti e non trovano un'operatività specifica, reale e uniforme su tutto il territorio nazionale. È questo il caso del PDTA del #carcinoma metastatico o di quello relativo alla terapia neoadiuvante. Ogni #paziente deve essere presa in carico da un team interdisciplinare di una Breast Unit che lavora all'interno di procedure, modalità e tempistiche stabilite proprio dai PDTA: in questo modo, si può arrivare a una riduzione della mortalità del 18% per carcinoma mammario. È questo l'appello lanciato in occasione della seconda edizione di "Cur A.R.T.E. Ascolto, Rete, Transdisciplinarità, Empatia", un evento promosso dalla Fondazione IncontraDonna. Una maggiore consapevolezza da parte della paziente, dei caregiver e dei familiari della natura del problema, dei pro e dei contro delle diverse opzioni terapeutiche e dei progressi nella #medicina di precisione, porta a un miglioramento a tutti i livelli nella gestione del processo terapeutico. Allo stesso tempo, condividere feedback, ansie, dubbi e timori può aiutare il medico a migliorare il suo approccio e a offrire soluzioni terapeutiche sempre più adeguate. "Il #tumore al seno quando viene individuato precocemente e trattato con le terapie migliori può essere sconfitto nell'oltre 80% dei casi. Nell'ottica di una gestione più efficace e interdisciplinare delle pazienti, i PDTA svolgono un ruolo fondamentale, per questo ribadiamo con forza la necessità di una loro reale e maggiore attivazione e applicazione nel nostro Paese – prosegue il prof. Giuseppe Quintavalle, Commissario Straordinario dell'Azienda Sanitaria Locale Roma 1 -. L'assistenza alle pazienti, colpite da una malattia più curabile rispetto al passato, si sta facendo più complessa. Le strutture sanitarie devono sapere affrontare diversi aspetti del cancro sui quali la ricerca scientifica sta facendo luce. Per esempio, l'alimentazione può offrire un valido aiuto e migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici".

🔴 InfoNurse Sla: un webinar per dialogare su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso: La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi. Ciononostante non si contano i trial clinici attivi in tutto […] L'articolo Sla: un webinar per dialogare su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso scritto da Redazione Nurse Times è online su Nurse Times. Infermieri & OSS 👇

🔍 𝐈𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐃𝐢𝐚𝐥𝐨𝐠𝐨 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐨-𝐏𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞-𝐅𝐢𝐠𝐥𝐢 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐄𝐦𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞 🔍 Nel trattamento delle malattie ematologiche, il dialogo tra medico e paziente, inclusi i familiari, è cruciale A dirlo, uno studio guidato dal reparto di ematologia della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza Qui l'articolo completo 👉https://lnkd.in/dAfNTcgf #Sanità #MalattieEmatologiche #Comunicazione

📢 Nuovo studio su JAMA: Le cure palliative graduali per il cancro polmonare avanzato offrono gli stessi benefici delle cure precoci, utilizzando meno risorse. Scopri come questo modello può migliorare la qualità della vita dei pazienti e rendere le cure palliative più accessibili. Leggi di più #CurePalliative #Oncologia #SaluteGlobale #InnovazioneMedica

NurseTimes InfoNurse Sla: un webinar per dialogare su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso: La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi. Ciononostante non si contano i trial clinici attivi in tutto […] L'articolo Sla: un webinar per dialogare su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso scritto da Redazione Nurse Times è online su Nurse Times. serio ed affidabile

Riscrivere l’esperienza dei pazienti con leucemia linfatica cronica offrendo loro la possibilità di vivere periodi liberi da malattia e liberi da trattamenti. #freecall #Abbvie #AbbvieItaly #cll #ematologia